Les personnes qui reçoivent des soins palliatifs à domicile ont souvent un plan de soins que leur ont préparé leur médecin et l’infirmière visiteuse. Il s’agit d’un plan rédigé pour répondre aux besoins de la personne. On le prépare au cours d’une visite à domicile et l’on y décrit la situation personnelle de la personne, ses points forts ainsi que les soins que vous et d’autres membres de sa famille et ses amis lui prodiguez. On y inscrit les objectifs des soins. Par exemple, on peut y inscrire que vous aidez la personne à prendre son bain, ses médicaments, etc. Cependant, le seul fait de décrire ces tâches n’indique aucunement les difficultés que vous avez en les accomplissant.

Par exemple, la mention que vous aidez la personne à prendre son bain ne signale pas aux professionnels de la santé ce que vous ressentez quand la personne résiste à prendre son bain. Le plan de soins indique peut-être qu’un aidant naturel (en l’occurrence, vous) aide la personne à prendre ses médicaments, mais il n’explique pas la complexité de votre tâche lorsqu’il s’agit d’administrer chaque jour de multiples médicaments ainsi que des injections, des inhalateurs, des gouttes dans les yeux et des comprimés écrasés. Le soin des cathéters, de la peau qui entoure le cathéter central, l’alimentation à la sonde et la gestion de l’oxygène complique beaucoup la tâche des aidants naturels.

L’importance de l’observation

Dans votre rôle très spécial d’aidants naturels, vous êtes les yeux, les oreilles, le nez et le toucher du médecin de la personne dont vous vous occupez. Vos habiletés d’observation vous permettent de recueillir des signes subtils de l’évolution de la maladie jour après jour. Ces changements sont parfois émotionnels, d’autres physiques ou spirituels. Il peut arriver que la personne vous lance un signe de détresse spirituelle en demandant : « Pourquoi est‑ce que cela m’arrive à moi? J’ai dû être une bien mauvaise personne pour devoir souffrir tant que cela » (voir le sujet n^o 14). D’autres signes ou symptômes pourraient indiquer que l’état médical de la personne vient de changer radicalement à cause d’un AVC ou d’une blessure. D’autres fois, les changements sont plus graduels, et vous les observez quand la personne mange ou boit moins, perd de sa mobilité ou passe plus de temps endormie.

Les personnes qui souffrent d’une maladie qui limite l’espérance de vie ou qui sont en fin de vie présentent quelques‑uns ou plusieurs des symptômes suivants :

• De l’anorexie ou une perte d’appétit;
• De la faiblesse ou de la fatigue;
• De la soif;
• De la fièvre;
• De la jaunisse (leur peau jaunit);
• De la nausée et des vomissements;
• De la constipation (les selles passent difficilement);
• De l’insomnie;
• Le hoquet;
• Une irritation cutanée;
• La perte de contrôle de la vessie ou des selles (ce problème est courant ─ voir le sujet n^o10);
• De l’enflure;
• De la douleur ─ Voir le sujet n^o17

Il est difficile d’atténuer tous les symptômes. Cependant, vous aiderez la personne à les supporter en lui procurant un milieu confortable. Placez‑y des objets familiers, des couleurs qu’elle aime, mettez de la musique. Donnez aussi à la personne des coussins confortables et montrez‑lui des techniques de relaxation. Indiquez à son médecin de première ligne quels sont ses symptômes ainsi que leur fréquence et leur intensité.

Signes et symptômes que vous risquez d’observer et ce que vous pouvez faire pour les atténuer

Signe ou symptôme observé : Un manque total d’énergie, une grande faiblesse corporelle, l’incapacité de se concentrer, un besoin constant de dormir 

Ce que vous pouvez faire :

• Préparez‑lui des repas nutritifs et énergétiques;
• Offrez‑lui souvent de petits repas composés de glucides complexes et de légumes, de produits laitiers, de protéines afin de stabiliser son niveau d’énergie;
• Encouragez‑la à faire de l’exercice modéré, comme des exercices très doux de yoga;
• Encouragez‑la à faire de courtes siestes dans une chaise confortable pendant la journée;
• Décrivez vos observations au médecin.

Signe ou symptôme observé : Convulsions

Ce que vous pouvez faire :

• Ne vous affolez pas; en général, ces crises ne durent pas plus de 2 ou 3 minutes et prennent fin tout naturellement;
• Veillez à ce que la personne respire;
• Éloignez les objets coupants;
• Enlevez‑lui ses lunettes;
• Protégez sa tête;
• Ne mettez rien dans sa bouche;
• N’essayez pas de lui tenir les jambes;
• Couchez la personne sur le côté;
• Une fois la crise terminée, dites à la personne comment vous vous appelez, où elle est et ce qui s’est passé;
• Laissez la personne se reposer;
• Avisez le médecin et dites‑lui ce que vous avez observé;
• Appelez le 911 seulement si la personne cesse de respirer ou si ses convulsions durent plus de 5 minutes.

Signe ou symptôme observé : Maux de tête

Ce que vous pouvez faire :

• Inscrivez dans un cahier chaque fois que la personne a un mal de tête et quelle en est la durée;
• Dites au médecin ce que vous avez observé;
• Avisez le médecin si les médicaments perdent leur efficacité.

Signe ou symptôme observé : Nausée et vomissements

Ce que vous pouvez faire :

• Donnez‑lui du rince-bouche pour rincer le mauvais goût;
• Donnez‑lui des granules de glace ou de petites gorgées d’un liquide frais ainsi qu’un médicament contre la nausée;
• Offrez‑lui des croustilles ou du pain grillé, qui lui passeront la faim sans lui faire mal à l’estomac;
• Aidez la personne à relaxer;
• Indiquez au médecin la fréquence des vomissements et de la nausée.

Signe ou symptôme observé : Enflure, sensibilité, douleur dans une jambe qui semble plus grosse que l’autre et rougeurs sur cette jambe

Ce que vous pouvez faire :

• Appelez tout de suite le médecin pour lui décrire ce que vous observez;
• Ces symptômes peuvent être simplement dus à un œdème causé par un mauvais fonctionnement cardiaque; il suffit d’élever les jambes de la personne. Cependant, il faut qu’un médecin détermine si tel est le cas.

Échelle de performance pour les soins palliatifs

Établie par la Victoria Hospice Society, l’échelle PPS sert à évaluer les patients en soins palliatifs dans cinq catégories :

1. Leur degré de mobilité;
2. Leur capacité de mener des activités et l’ampleur de leur maladie;
3. La capacité de prendre soin d’eux‑mêmes;
4. Leur consommation d’aliments et de liquides;
5. Leur niveau de conscience.

Remarque: Téléchargez le PDF lié en haut de cette page pour afficher le graphique.

Pour utiliser le tableau, parcourez d’abord la colonne de gauche du haut en bas jusqu’à ce que vous trouviez les niveaux que vous observez chez la personne dont vous vous occupez.

Par exemple, un classement PPS de 50 % désigne une personne qui passe le plus clair de ses journées assise ou couchée à cause de la fatigue que lui cause sa maladie; cette personne a besoin de beaucoup d’aide pour marcher, même sur une courte distance; à part cela, elle est parfaitement consciente et elle consomme un bon volume d’aliments et de liquides.

Les médecins et les infirmières visiteuses se réfèrent souvent aux classements de l’échelle PPS. De nombreux établissements de soins palliatifs n’acceptent que les patients qui ont un classement PPS de 30 %. Les observations que vous signalez dans votre rôle d’aidants naturels sont importantes pour les professionnels de la santé qui doivent déterminer le classement du patient à l’échelle PPS.

1. Lisez la situation fictive ci‑dessous.

Mariana est une femme portugaise fière, mais réservée. Elle ne parle pas beaucoup d’anglais. Elle se déplace en tout temps à l’aide d’une marchette dans son petit appartement. Quand elle se redresse, elle attend quelques instants avant de se mettre à marcher, ce qu’elle fait très lentement. Mariana ne peut pas lever les mains au‑dessus de la tête pour s’habiller, alors vous lui procurez des vêtements qu’elle n’a pas besoin d’enfiler par la tête. Elle aime tricoter, lire, regarder la télévision et parler au téléphone avec les membres de sa famille. Elle mène ces activités de moins en moins longtemps, et vous la trouvez souvent endormie dans son fauteuil inclinable même si elle vient de se lever. Vous faites son épicerie. Mariana aime les repas portugais, que vous lui préparez, mais elle a toujours moins d’appétit. Vous vous occupez aussi de ses pieds et de ses cheveux. En général, elle se lève vers 8 heures et prend sa douche. Mais dernièrement, vous la trouvez souvent encore en peignoir quand vous arrivez chez elle.

Le médecin vous a demandé de l’aider à évaluer le classement de Mariana à l’échelle PPS en lui présentant vos observations dans chacun de ces domaines :

• Mobilité;
• Niveau d’activité;
• Soin de soi;
• Consommation d’aliments et de liquides;
• Niveau de conscience.

Comme vous ne parlez pas le portugais assez couramment et qu’en outre, Mariana est une personne très réservée, vous dites au médecin que ne serez pas en mesure d’évaluer ses symptômes. Vous ajoutez que comme vous n’avez pas étudié les sciences infirmières, vous ne possédez pas l’expertise nécessaire pour l’aider à évaluer les symptômes de Mariana.

2. Serez-vous en mesure d’aider le médecin à évaluer le classement de Mariana à l’échelle PPS? Pourquoi, ou pourquoi pas?  Inscrivez votre réponse avant de vérifier celle que nous suggérons ci‑dessous.

Réponse suggérée

Oui, vous êtes assurément au courant de certains faits dans chacune de ces cinq catégories :

• Mobilité : Quand elle se redresse, Mariana attend quelques instants avant de commencer à marcher, ce qu’elle fait très lentement. Elle ne se déplace qu’avec une marchette.
• Niveau d’activité : Mariana aime tricoter, lire, regarder la télévision et parler au téléphone avec les membres de sa famille. Cependant, elle mène ces activités de moins en moins longtemps.
• Toilette : Mariana ne peut pas lever les mains au‑dessus de sa tête pour s’habiller, alors vous lui donnez des vêtements qu’elle n’a pas besoin d’enfiler par la tête. Vous prenez soin de ses pieds et de ses cheveux.
• Consommation : Mariana aime les mets portugais et vous lui en préparez, mais elle a toujours moins d’appétit.
• Niveau de conscience : En général, elle se lève le matin à 8 heures et elle prend une douche; mais dernièrement, vous avez remarqué qu’elle est encore en peignoir quand vous arrivez chez elle.

3. Quelle leçon tirons-nous de cette situation fictive au sujet de la capacité qu’ont les aidants naturels d’évaluer les symptômes et de fournir des renseignements utiles au médecin de la personne dont ils s’occupent? Inscrivez vos pensées avant de regarder la réponse que nous vous suggérons.

 Réponse suggérée

La majorité des aidants naturels n’ont aucune formation en soins de santé, mais les observations qu’ils fournissent aux professionnels de la santé sont remarquables et aident beaucoup à établir le plan de soins de la personne dont ils s’occupent.

Consultez ces autres ressources pour approfondir vos connaissances sur l’observation des symptômes courants sur la manière de les atténuer.

Registre

Les registres journaliers des aidants naturels aident à suivre étape par étape ce qui se passe chez la personne dont ils s’occupent. Vous pourriez inscrire chaque jour ce que vous avez observé et comment la journée s’est déroulée.

What to Expect with Various Illnesses: Canadian Virtual Hospice
http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+Site+Navigation/Home.aspx

When Death is Near: Canadian Virtual Hospice
http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+Site+Navigation/Home.aspx

Late Stage Caregiving
https://www.alz.org/care/alzheimers-late-end-stage-caregiving.asp

Dementia Symptoms & Caregiver Strategies: Managing Irritability in Cognitively Impaired Adults
http://www.cpmc.org/advanced/neurosciences/brainhealth/resources/irritablity.html

Hallucinations, Delusions and Paranoia Related to Dementia
https://www.agingcare.com/articles/hallucinations-delusions-and-paranoia-151513.htm