Soin des aidants naturels — La maîtrise des émotions
Le rôle d’aidant naturel fait surgir toutes sortes d’émotions. « On vit des moments d’amour profond, d’intimité et de joie. On traverse aussi des périodes de frustration et d’épuisement. Ces difficultés ne proviennent pas toujours du fait de s’occuper d’une personne, mais d’oublier de prendre soin de soi‑même ou de ne pas demander assez de soutien des membres de sa famille, de ses amis et des services communautaires. La frustration provient en partie du fait que l’on essaie de comprendre le système de santé, qui est très complexe, et de tirer parti des services qu’il nous offre. » [Traduction] (Caring for Loved Ones at Home 6th, éd. Harry van Bommel, Saint Elizabeth Health Care Foundation)
Vous ressentez peut-être :
- Plus d’amour que jamais pour la personne;
- Une grande force morale et la détermination de faire tout ce que vous pourrez pour la personne que vous aimez.
Mais il est tout aussi normal de ressentir :
- De la tristesse;
- De la colère;
- De la crainte et de l’anxiété;
- De la culpabilité;
- De l’épuisement émotionnel.
Vous ressentez un jour certaines émotions et le lendemain, d’autres émotions vous envahissent. Ou alors, vous vous sentez continuellement triste et en colère. Vous craignez peut-être de perdre la personne que vous aimez, vous êtes en colère quand vous demandez pourquoi cette personne est tellement malade et près de la mort, vous avez la frustration d’être incapable d’en faire plus, et toute cette responsabilité vous remplit d’anxiété. Consolez-vous, ces émotions sont tout à fait normales!
Ne vous culpabilisez pas au sujet de ces sentiments, MAIS agissez et cherchez du soulagement. Comme une bouilloire sur le feu, vous devez laisser échapper un peu de vapeur afin de conserver vos forces et vos capacités d’aidants naturels.
Stratégies d’adaptation
- Rouez votre oreiller de coups de poing;
- Enfermez-vous dans votre auto et hurlez;
- Faites une promenade en marchant très vite ou en courant;
- Soulagez votre rancœur en parlant à un ami, à un membre de la famille ou à votre médecin;
- Participez aux programmes de mieux-être qu’offre l’établissement de soins palliatifs de votre localité;
- Suivez des cours de yoga;
- Faites de la méditation;
- Joignez-vous à un groupe de soutien pour les aidants naturels;
- Parlez de ces émotions à votre guide spirituel ou religieux;
- Évitez les gens qui ont tendance à vous mettre en colère;
- Sortez de la chambre ou de la maison, prenez une pause si vous ne réussissez pas à maîtriser votre irritation;
- Pleurez, si cela vous soulage (c’est un des nombreux modes d’adaptation de notre corps);
- Riez sans vous sentir coupable (le rire atténue la tension; c’est un remède merveilleux contre le stress);
- Écrivez ou dessinez dans un journal intime pour décrire vos émotions;
- Utilisez des techniques de respiration profonde et de relaxation;
- Demandez à quelqu’un de rester auprès de la personne pendant deux ou trois heures pour que vous puissiez passer un peu de temps par vous-mêmes au centre commercial ou dans un parc;
- Demandez les services d’un programme de visites en soins palliatifs.
Comment savoir si je souffre de « l’épuisement des aidants naturels »? L’épuisement des aidants naturels est très réel. Tout le monde se sent parfois épuisé émotionnellement, mais l’épuisement se distingue d’une réaction normale par son intensité et sa fréquence. Si vous ressentez cela presque constamment, il est temps de consulter un médecin.
Essayez de faire l’exercice suivant : Répondez à chaque énoncé par oui ou par non.
Repensez à ce que vous avez vécu ces dernières semaines, et répondez à chaque énoncé par oui ou par non.
- J’ai eu de la peine à me concentrer sur ce que je faisais…
- Je n’osais pas laisser la personne seule…
- J’avais de la peine à prendre des décisions…
- Cette situation me submergeait complètement…
- Je trouvais que l’on avait beaucoup trop besoin de moi…
- J’avais l’impression de vivre dans l’isolement…
- J’étais triste de constater que la personne dont je m’occupe n’est plus ce qu’elle a été…
- Je n’avais plus de temps pour moi même…
- Je manquais de patience et j’étais irritable…
- Je dormais très mal parce que je m’occupais de cette personne…
- Je me mettais à pleurer sans raison…
- Mon travail et mes responsabilités familiales me tiraillaient de tous côtés…
- J’avais mal au dos…
- Je me sentais malade (maux de tête, troubles de l’estomac ou rhume)
- Je ne recevais pas assez de soutien de ma famille…
- Je trouvais que la personne dont je m’occupe vit dans un milieu qui entrave la prestation de soins…
- Sur une échelle de 1 à 10, où 1 représente « aucun stress » et 10 représente « énormément de stress », veuillez évaluer votre niveau de stress actuel : ________
- Sur une échelle de 1 à 10, où 1 représente « en excellente santé » et 10 représente « très malade », veuillez évaluer votre état de santé actuel par rapport à ce qu’il était il y a un an : _______
Interprétation des résultats :
Les résultats suivants indiquent que vous subissez beaucoup de stress :
- Vous avez répondu OUI à la question 4 ou à la question 11, ou aux deux.
- Vous avez répondu OUI 10 fois ou plus.
- Si votre résultat à la question 17 est de 6 ou plus.
- Si votre résultat à la question 18 est de 6 ou plus.
Si vous êtes en épuisement, cherchez immédiatement de l’aide. Appelez votre médecin de famille pour prendre un rendez-vous.
Conseils importants pour gérer le stress, les sentiments de culpabilité, la colère et la dépression
Votre vie a temporairement changé. Vous ne pouvez plus mener vos activités habituelles et faire ce que vous voulez quand vous le désirez. Cependant, vous menez de nouvelles activités qui enrichiront votre personnalité.
La personne dont vous vous occupez a autant à vous offrir que ce que vous lui donnez. Ouvrez votre cœur et votre esprit pour que la relation vous enrichisse tous les deux. Vous ne pouvez pas être la seule partie qui donne; jouissez de ce que vous recevez. Il n’y a pas de serviteur et de maître. Vous vous trouvez tous deux « dans le même bateau ». Vous faites ce que vous pouvez avec les connaissances et les compétences dont vous disposez.
Demandez de l’aide autour de vous. Faites‑le bien à l’avance pour que les gens puissent vous aider. Ne vous écartez pas de votre famille et de vos amis : ils vous aideront, si vous le leur demandez et si vous les laissez le faire.
La personnalité des gens ne change pas tant quand ils sont malades. Les personnes nées avec une attitude positive et joyeuse la conservent autant que possible. Les personnes habituées à critiquer tout et tout le monde continueront à le faire. Ne vous attendez pas à une transformation époustouflante.
Essayez de faire l’exercice suivant :
Pensez aux changements que vous avez subis, ou que vous vous attendez à subir, tout au long du cheminement de la maladie de la personne que vous aidez.
- Changements survenus dans ma vie à cause de la maladie de cette personne :
- Changements qui pourraient survenir tout au long du cheminement de la maladie de cette personne :
- Réactions et sentiments que je ressens à cause de ces changements :
Voici un petit lexique qui vous aidera à faire cet exercice. Nos quatre émotions de base sont les suivantes : la tristesse, la colère, la joie et la crainte. Ces quatre émotions ont cependant de nombreuses variantes.
Terminologie liée à la colère : furieux, enragé, fâché, ennuyé, amer, agité, plein de rancœur, impatient, irrité.
Terminologie liée à la tristesse : Désespéré, déprimé, démoralisé, le cœur brisé, désolé, malheureux, fatigué, mal à l’aise, inadéquat, déçu, découragé, plein de regret, coupable, troublé, inutile.
Terminologie liée à la joie : débordant d’affection, calme, ravi, content, compétent, très à l’aise, enchanté, soulagé, heureux, satisfait, reconnaissant, respecté, joyeux, plein d’espoir.
Terminologie liée à la crainte : anxieux, affolé, terrorisé, craintif, effrayé, apeuré, inquiet, menacé, incertain, mal à l’aise, désespéré, vulnérable.
N’oublions pas que…
- Il n’y a pas de bons ou de mauvais sentiments. Ce sont simplement des sentiments. Ne vous blâmez de ressentir, ou de ne pas ressentir, un sentiment particulier.
- Les sentiments sont plus ou moins intenses.
- Les sentiments ne sont pas éternels. Ils passeront, laissant la place à d’autres sentiments.
- Il n’est pas nécessaire de réagir aux sentiments intenses. Reconnaissez‑les et ressentez‑les, c’est tout. Les sentiments ne font pas de mal, mais les actes font souvent du mal.
- Tout le monde a droit à ce qu’il ressent.
- Tout le monde est responsable de ce qu’il ressent.
- Nier un sentiment ne le fera pas disparaître. Cacher un sentiment ne le fera pas disparaître. L’automédication par l’alcool et les drogues ne fait pas disparaître un sentiment.
Utilisez des techniques de prise de conscience pour alléger un sentiment trop intense :
- Respirez profondément à deux ou trois reprises;
- Bougez : étirez-vous, marchez, courez;
- Écoutez de la musique;
- Contez lentement de 1 à 10 ou de 10 à 1;
- Expirez en suivant lentement des yeux une ligne verticale depuis le plafond jusqu’au plancher.
Veuillez compléter par écrit les énoncés suivants : La stratégie que je préfère pour alléger mes sentiments intenses est de __________________
À l’avenir, j’essaierai de ________________________________________________________
1. Lisez cette situation fictive.
Nargis est seule à prendre soin de son mari qui, à 53 ans, est atteint d’une leucémie aiguë. Il a subi une greffe de cellules souches. Leur fille de 20 ans est à l’université. La sœur de Nargis habite en Angleterre, et son père est dans un foyer pour personnes âgées. Son mari vient de sortir de l’hôpital. Nargis doit l’amener à ses rendez-vous à la clinique, nettoyer la maison, préparer les repas, coordonner les traitements à l’oxygène et aux médicaments et tenir compagnie à son mari pendant sa convalescence. Elle ne se plaint pas beaucoup, même quand on lui demande si tout va bien. Toutefois, elle a beaucoup de peine à dormir la nuit. Elle ne réussit plus à se concentrer pendant de longues périodes, même pendant une conversation, et elle éclate en pleurs quand elle est seule dans une chambre. Nargis a besoin d’aide.
2. Pensez à vos réponses avant de lire les réponses suggérées ci‑dessous.
- Si vous étiez voisins ou amis, que pourriez-vous faire pour l’aider? Soyez précis.
- Que pourrait faire Nargis pour se soulager?
- Que pourrait faire son mari?
- Que pourrait faire sa fille?
Réponses suggérées
Si vous étiez voisins ou amis, que pourriez-vous faire pour l’aider? Soyez précis.
Ses voisins ou ses amis pourraient l’aider en faisant son épicerie et en amenant son mari à ses rendez-vous. Ils pourraient tenir compagnie à son mari pour qu’elle puisse sortir de la maison une fois par semaine pendant deux heures; elle pourrait aller se promener, prendre un café ou participer à un groupe de soutien.
Nargis pourrait demander à ses amis ou à ses voisins de faire certaines tâches. Elle pourrait aussi appeler l’établissement de soins palliatifs de sa localité pour voir quels services on y offre. Elle pourrait appeler l’église, la mosquée ou la synagogue de son quartier pour demander quelle aide on pourrait lui donner, ou encore décrire son état émotionnel à son médecin de famille.
Le mari de Nargis pourrait lui dire avec quels amis ou voisins il se sentirait à l’aise de passer de bons moments. Il pourrait lire ou écouter des livres, entamer un projet patrimonial, ou encore regarder la télévision. Il pourrait parler à sa fille sur Facetime ou sur Skype pendant quelques minutes chaque jour pour que sa femme puisse s’isoler de temps en temps.
La fille pourrait appeler son père et sa mère chaque jour à la même heure. Elle pourrait aussi passer du temps au téléphone pour écouter sa mère se soulager un peu de son stress. Elle pourrait aussi l’aider à calmer ses inquiétudes et à résoudre ses problèmes simplement en lui parlant et en y réfléchissant avec elle.
3. Visitez le site de la Société canadienne du cancer à
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-journey/if-you-re-a-caregiver/?region=on
Maintenant que vous avez visité ce site, désirez-vous ajouter à votre réponse d’autres suggestions auxquelles vous n’aviez pas pensé?
4. Visitez le site Web de l’établissement de soins palliatifs communautaires de votre localité pour demander quels programmes et services on y offre, ou visitez le site de Hospice Palliative Care Ontario pour en trouver d’autres.
Utilisez ces autres ressources pour vous renseigner sur les façons de prendre soin de vous-mêmes dans votre rôle d’aidants naturels.
Services de répit près de chez vous
http://www.respiteservices.com/
Soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
http://www.alzheimer.ca/fr/on/Living-with-dementia/Caring-for-someone/Self-care-for-the-caregiver
Guide d’aide aux aidants naturels
https://www.helpguide.org/articles/stress/caregiver-stress-and-burnout.htm
Ressources pour les aidants naturels
http://healthydebate.ca/caregiver-resources
Vous trouverez encore plus d’aide dans les ressources suivantes :
Ontario Community Support Association
OCSA est le point central du soutien à domicile et du soutien communautaire. Cette association représente des centaines d’organismes, 25 000 employés et 100 000 bénévoles situés partout en Ontario.
Home Care Ontario
Home Care Ontario est un organisme qui regroupe les fournisseurs de services de soins à domicile de qualité situés dans tout l’Ontario.
Ministère du Travail de l’Ontario – Congé familial pour les aidants naturels
Ce congé non rémunéré, mais avec protection d’emploi, peut durer jusqu’à huit semaines par année civile pour un membre de la famille spécialement désigné.
Service Canada – Le rôle d’aidant naturel
Service Canada affiche des liens à des soutiens et à d’autres ressources du gouvernement fédéral.
Agence du revenu du Canada (ARC) – Crédit d’impôt pour aidants familiaux Depuis 2014, si vous avez une personne à charge atteinte d’un handicap physique ou mental, vous pourriez obtenir le crédit d’impôt pour aidants familiaux. Pour plus d’information, consultez le site de l’ARC.
The Caregiver Exchange
Si vous vous occupez d’un membre de votre famille ou d’un ami entravé par des obstacles dus à l’âge, à un handicap, à la maladie ou à une blessure, le site CaregiverExchange.ca vous relie à un vaste éventail de renseignements, de services et de soutiens.
The Family Caregiver
Le site Web The Family Caregiver offre des articles, des ressources, des conseils pratiques et des discussions en ligne aux aidants naturels de partout au Canada.
Caregiving Matters Caregiving Matters est un organisme caritatif basé dans Internet qui offre de l’éducation et du soutien aux aidants naturels.
Portail canadien en soins palliatifs Ce site Web offre du soutien et des renseignements personnalisés sur les soins palliatifs et sur les soins de fin de vie aux patients, aux aidants familiaux, aux fournisseurs de soins, aux chercheurs et aux éducateurs.
The Powerhouse Project
The Powerhouse Project offre des ressources en ligne et des articles aux aidants naturels adolescents et jeunes adultes qui s’occupent quotidiennement d’un membre de leur famille.