Le cheminement des aidants naturels
Votre rôle d’aidant naturel vous donnera parfois l’impression d’avoir été plongés en eau profonde sans gilet de sauvetage. Vous apprenez à « nager » sans instructeur. Il est évident que ce travail est très ardu. Nous savons bien que vous souffrirez de frustration et d’isolement. Tous les aidants naturels ressentent cela de temps en temps. Toutefois, la ressource que nous vous offrons et celles qui lui ressemblent vous apporteront un peu d’aide. Sachez que le rôle d’aidant naturel est un cheminement harmonieux qui traverse inévitablement de grosses tempêtes. Votre niveau de soins variera selon les circonstances. Parfois le doute vous tourmentera, et d’autres fois vous vous demanderez si vous en faites assez ou si vous faites ce qu’il faut. L’aide que vous apportez à une personne dans le besoin procure beaucoup de joie, mais ce cheminement est pavé d’embûches, autant pour vous que pour la personne dont vous vous occupez.
N’oubliez jamais…
- De vous féliciter de faire tant d’efforts;
- De ne pas hésiter à demander de l’aide.
Les six étapes du rôle d’aidant naturel
Bien des gens vivent l’expérience que vous traversez. En fait, les aidants naturels passent souvent par plusieurs étapes. Dites-vous que vous traversez une étape tout à fait normale de votre cheminement personnel d’aidant naturel; cette pensée vous réconfortera. Si vous comprenez les étapes du rôle d’aidant naturel, vous pourrez vous préparer aux étapes qui suivent. Nous allons vous aider à le faire.
Vous avez décidé consciemment, ou non, de vous occuper d’une personne. Vous avez peut‑être commencé à le faire pour honorer le lien étroit que vous avez avec cette personne. Ou alors, vous le faites tout simplement parce que personne d’autre ne s’en soucie. Quoi qu’il en soit, vous faites les premiers pas de ce cheminement. Vous décrivez vos craintes, vos préoccupations et votre insécurité à vos amis, à vos collègues ou à d’autres membres de votre famille. Vous considérez votre vie quotidienne sous un angle nouveau sachant que vos relations, vos rôles, vos responsabilités, vos ressources ainsi que vos espoirs et vos rêves risquent de disparaître. Les rôles sont peut-être inversés, et vous regrettez un peu la vie que vous aviez auparavant.
La deuxième étape de votre cheminement d’aidants naturels vous oblige à apprendre aussi rapidement que possible. Vous vous apercevez que ce rôle est bien plus complexe que vous ne l’aviez pensé. Il est crucial que vous trouviez des occasions de répit pour vous-même et autant de soins que possible pour la personne dont vous vous occupez. Faites des recherches, lisez, faites des appels, posez des questions. Trouvez les services qui vous sont offerts. Si vous travaillez, il est crucial d’équilibrer le temps et les efforts que vous allez consacrer à votre emploi et à votre rôle d’aidant naturel. On compare souvent l’impression que donne cette étape à l’arrivée dans un pays étranger. L’aidant naturel s’efforce de s’y retrouver et d’apprendre à naviguer dans ce milieu tout nouveau. Il est grand temps d’amorcer le dialogue sur la planification préalable des soins, si vous ne l’avez pas encore fait. Voir le sujet no 7.
Au cours de cette troisième étape, votre agenda déborde de rendez-vous. Les pires craintes vous envahissent. Vous ne savez plus à qui faire confiance, ce qu’il faut croire, et où trouver une personne qui comprendra ce que vous ressentez. Même si votre anxiété et votre stress augmentent de jour en jour, vous devez penser à vous avant tout. C’est un peu comme dans un avion, les agents de bord vous disent de placer le masque à oxygène sur vous-même avant d’aider autrui. Vous devez avant toute chose prendre soin de vous-même. Faites tout ce que vous pouvez pour éviter de vous épuiser, de tomber malade ou de vous blesser. Si vous ne prenez pas soin de vous-même, vous ne pourrez plus prendre soin de la personne qui a besoin de vos services. Vous devrez aussi vous retrouver en bonne santé quand votre rôle d’aidant naturel sera terminé. Voir le sujet no 3.
Vous vous occupez maintenant de tous les aspects de la vie du membre de votre famille ou de l’ami que vous soignez. Vous avez compris que si vous vous arrêtez, vous allez vous noyer, alors vous nagez aussi vigoureusement que possible. Vous êtes heureux d’aider, mais vous vous demandez parfois pourquoi cela vous arrive. Si vous ne faites pas attention, vous vous épuiserez physiquement, mentalement et émotionnellement. La dynamique familiale prend toujours plus d’importance. Les facteurs de stress provenant de votre famille augmentent peut-être aussi. Voir le sujet no 6.
Vous vous retrouvez dans une période de transition. La bonne volonté vous envahit, mais vous ne savez pas bien où l’appliquer. Il vous semble que votre rôle d’aidant naturel tire à sa fin, soit parce que la personne va mieux et pourra bientôt prendre soin d’elle-même, soit parce qu’il ne lui reste pas beaucoup de temps à vivre. Voir les sujets nos 18 et 19.
Votre vie change à nouveau, et vous devez vous réadapter à votre nouvelle vie « normale ». Vous ne savez pas du tout où vous diriger. Que signifie ce nouveau rôle, cette nouvelle vie? Vous avez des sentiments de regret, de culpabilité, de tristesse, de soulagement, et tout cela est normal. Ne lâchez pas les soutiens dont vous avez profité pendant les derniers temps. Si vous ne faites pas partie d’un groupe de soutien, il est grand temps de vous y joindre. Continuer à rédiger votre journal intime. Vous pouvez aussi enregistrer vos pensées verbalement. Faites de la relaxation et des exercices spirituels. Allégez votre horaire pour prendre soin de votre souffrance morale. Voir le sujet no 20.
Reconnaissez-vous ces étapes? À quelle étape pensez-vous être maintenant? Comment pourriez-vous vous préparer à vivre les étapes suivantes?
Les aidants naturels ont souvent de la peine à appeler à l’aide. Habituez-vous à le faire, même si cela vous met mal à l’aise.
1. Lisez cette situation fictive.
Jean s’occupe de son épouse, Elizabeth. Elizabeth a toujours cuisiné pour la famille. Jean s’ennuie des petits plats de sa femme; il a même de la peine à réchauffer des dîners congelés.
2. Qu’est‑ce que Jean pourrait demander, exactement, à l’amie d’Elizabeth? Pensez à votre réponse avant de lire la réponse suggérée ci‑dessous.
Réponse suggérée
« Je m’ennuie des petits plats de ma femme maintenant qu’elle est malade. J’ai de la peine à réchauffer des dîners congelés. Je sais que tu cuisines bien. Pourrais‑tu m’enseigner à préparer quelques repas simples, ou nous apporter des plats faits maison de temps en temps? Je te rembourserai le prix des ingrédients. »
1. Lisez cette situation fictive.
Catherine a à peine le temps de faire tout ce qu’il faut pour soigner Jacques. Promener le chien est devenue une tâche monumentale.
2. Qu’est‑ce que Catherine pourrait demander, exactement, à son voisin qui a lui aussi un chien? Pensez à votre réponse avant de lire la réponse suggérée ci‑dessous.
Réponse suggérée
« Jacques est malade, et j’ai besoin que quelqu’un m’aide à m’occuper de notre chien Zeus. Vous serait‑il possible de le promener une fois par semaine? Je le ferai le samedi, alors si vous le faisiez au milieu de la semaine, ce serait merveilleux. Pourriez-vous faire ça? »
1. Lisez cette situation fictive.
Frank, un agent retraité de la Police provinciale de l’Ontario, est atteint de la maladie de Parkinson. Son épouse et aidante principale, Louise, le sait depuis plusieurs années. Cependant, la maladie a empiré, et les mouvements de Frank sont devenus terriblement lents. Il ne peut plus se ternir droit et marcher normalement. Il est encore un peu autonome, mais il a besoin d’aide pour prendre soin de lui‑même, pour s’occuper de l’entretien de son domicile, pour se déplacer et pour préparer des repas. Pour lesquelles de ces tâches demanderiez-vous de l’aide, et à qui vous adresseriez-vous? Comment demanderiez-vous cette aide?
2. Réfléchissez à cette situation fictive maintenant. Pensez à qui demander de l’aide quand il sera temps de le faire et comment formuler vos demandes.
Profitez de ces autres ressources pour vous renseigner sur le cheminement des aidants naturels.
Balados de Saint Elizabeth : Talking Care: A Caregiving Journey Radio Show
http://www.familycaregiversvoice.ca/
Le Réseau aidant
https://lereseauaidant.ca/
Assurance-emploi et prestation de compassion
http://www.changefoundation.ca/profile-of-family-caregivers-ontario/
Société Alzheimer Canada / Autres ressources pour les aidants
http://www.changefoundation.ca/profile-of-family-caregivers-ontario/
Family Caregivers Voice
http://www.familycaregiversvoice.ca/
The Change Foundation / A Profile of Family Caregivers
http://www.changefoundation.ca/profile-of-family-caregivers-ontario/
Société canadienne du cancer / Information sur le cancer / Si vous êtes un aidant
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-journey/if-you-re-a-caregiver/?region=on