Sujet : 5

Que désirent les personnes atteintes d’une maladie qui limite l’espérance de vie?

Ce qu’il faut savoir

Les personnes malades et faibles qui font tout leur possible pour demeurer autonomes ont les mêmes priorités que vous. Elles désirent pour elles-mêmes ce que vous désirez pour vous-mêmes :

  • Conserver une certaine dignité et autant de vie privée que possible;
  • Maintenir autant de contrôle que possible sur leur vie;
  • Être traitées avec respect, sensibilité et considération;
  • Éviter autant que possible de devenir un fardeau pour leur famille et pour leurs amis.

Votre rôle fondamental d’aidants naturels est de faire tout votre possible pour respecter ces priorités.

Le rôle d’aidants naturels n’a pas de formule magique. Nous faisons tous de notre mieux. Toutefois, si vous vous concentrez sur ces quatre priorités et que vous êtes toujours prêts à résoudre les problèmes, vous serez des aidants naturels efficaces.

Toujours prêts à résoudre les problèmes

En vous tenant prêts à résoudre les problèmes, vous éviterez de vous sentir submergés. En suivant les étapes clés suivantes, vous aurez peut-être l’impression de jouer avec les morceaux d’un casse-tête, mais vous réussirez à résoudre la majorité des problèmes auxquels vous vous heurterez dans votre rôle d’aidants naturels.

Étape 1 : Recueillir de l’information en observant l’évolution des besoins et les capacités de la personne ainsi que les raisons de ces changements.

Étape 2 : Recueillir des ressources qui régleront le problème à résoudre.

Étape 3 : Établir un plan d’action réaliste et applicable.

Étape 4 : Choisir des mesures à prendre, en discuter avec la personne, puis passer à l’action!

Étape 5 : Évaluer les changements et les résultats avec la personne dont vous vous occupez.

Établissez un plan pour son bien-être futur

Vous pourriez suggérer à la personne de préparer un cadeau en héritage pour ses amis et pour les membres de sa famille. Ce cadeau peut prendre plusieurs formes. Il peut s’agir d’un dernier voyage fait ensemble, d’une lettre rédigée à la main, de notes rédigées à la main, d’un journal intime, d’un album de photos avec commentaires et sous-titres, d’une vidéo ou d’un enregistrement audio. Consacrez tout le temps qu’il faudra pour aider la personne à créer un cadeau en héritage pour ses proches. C’est une activité très satisfaisante et merveilleuse à partager.

 
« Gravez votre nom sur les cœurs et non sur les tombes. Votre héritage se dessine dans leurs esprits et dans les anecdotes qu’ils racontent à votre sujet. » [Traduction] Shannon l. Alder

Qu’écrire dans ces notes? De quoi parler dans l'enregistrement? 

  • De ses relations;
  • De l’histoire de sa famille;
  • Des points saillants de sa vie;
  • Des voyages que la personne a faits;
  • De sa musique préférée, d’équipes sportives, de ses héros;
  • De ses dictons favoris;
  • De ses espoirs et de ses rêves pour sa famille et pour ses amis;
  • Des livres, des poèmes, des chansons qu’elle a beaucoup aimés;
  • Des endroits qu’elle aime le plus dans le monde.
 
« Votre histoire sera le plus bel héritage que vous laisserez à vos amis. Ce legs durera plus longtemps que tout le reste de votre héritage. » [Traduction] (Steve Saint)

Donnez‑lui votre amitié 

Une jeune femme du nom de Courtney Strain est morte du cancer du cerveau en juin 2010. Elle n’avait que 25 ans. Elle a raconté que quand on lui a annoncé ce diagnostic, elle a souvent eu l’impression d’être bannie de la société. Les gens ne savaient pas quoi lui dire, alors ils évitaient de lui parler. Par conséquent, avec l’aide d’une amie, elle a rédigé une petite brochure intitulée What You Can Do When a Friend (Like Me) Faces the End of Life.

Voici ce qu’elle voulait que les gens sachent :

  • Hallmark ne panse pas toutes les blessures.... Écrivez une lettre ou envoyez un courriel. ... Venez me parler quand j’ai assez de forces pour m’asseoir et pour rire ou pleurer avec vous.
  • Ne me prétendez pas que tout ira bien.
  • Ne m’abandonnez pas quand je suis le plus vulnérable. ... Venez prier avec moi. Ne vous contentez pas de prier pour moi.
  • Ne me traitez pas comme un enfant, même si vous me donnez beaucoup d’amour. ... Laissez‑moi participer à la prise des décisions qui touchent notre famille ou notre groupe social.
  • Au lieu de me demander ce que vous pouvez faire pour moi, suggérez‑moi des actes concrets — comme de m’apporter un repas ou une douceur ou de faire des courses pour moi.
  • Respectez les décisions que je prends sur mes soins — comme mes médecins, mes médicaments et mes traitements — et sur mes plans de fin de vie.
  • Je meurs, mais je peux encore être votre amie. La mort n’a pas volé mon identité.

(What You Can Do When A Friend (Like Me) Faces the End of Life, BJC Palliative Home Care and Hospice)

 
1. Repensez aux quatre priorités des personnes malades :

Les personnes malades et faibles qui font tout leur possible pour demeurer autonomes désirent pour elles-mêmes ce que vous désirez pour vous-mêmes :

  • Conserver une certaine dignité et autant de vie privée que possible;
  • Maintenir autant de contrôle que possible sur leur vie;
  • Être traitées avec respect, sensibilité et considération;
  • Éviter autant que possible de devenir un fardeau pour leur famille et pour leurs amis.
2. Lisez chaque situation fictive ci‑dessous, puis réglez les problèmes décrits en respectant ces priorités.
Situation fictive no 1 (H4)

John a besoin d’aller aux toilettes ou sur sa chaise percée. Il ne risque pas vraiment de se blesser s’il le fait sans aide. Que devriez‑vous faire pour que John puisse conserver une certaine dignité et autant de vie privée que possible?

Réponse?

Sortez de la chambre. S’il ne risque pas vraiment de se blesser s’il le fait seul et si vous voulez vraiment qu’il puisse conserver une certaine dignité et autant de vie privée que possible, la réponse est claire. Laissez‑le seul quand il va aux toilettes ou sur sa chaise percée. Si vous avez des inquiétudes, fermez la porte, mais restez derrière. Donnez du papier de toilette à John avant de sortir de la chambre.

Situation fictive no 2 (H4)

Diane n’a jamais faim à midi. Elle ne veut pas manger. Que devriez-vous faire pour qu’elle puisse maintenir autant de contrôle que possible sur sa vie?

Réponse?

Demandez‑lui ce qu’elle voudrait manger à midi quand elle aura faim. Demandez‑lui de vous faire signe quand elle aura faim, et préparez le repas dont vous avez parlé ensemble. Offrez‑lui des choix d’aliments et rassurez‑la. Elle conservera ainsi un sentiment d’indépendance et de contrôle. N’oubliez pas que les personnes très malades ou près de la mort n’ont pas autant faim que les personnes en santé. Ne la forcez pas à manger. Elle ne prendra peut-être qu’une cuillerée de sa douceur préférée. Ne lui présentez pas une assiette chargée de nourriture. Elle tolérera et acceptera probablement mieux de petites collations plus fréquentes.

Situation fictive no 3 (H4)

Natsu a besoin d’équipement spécial qui lui rappelle qu’il se trouve dans une chambre de malade, comme une chaise percée, de gros bandages et des culottes pour incontinents adultes. Que pouvez-vous faire pour que Natsu se sente traité avec respect, sensibilité et considération?

Réponse?

Quand vous ne les utilisez pas, rangez ces objets hors de la vue du malade dans une armoire ou dans des tiroirs. Quand on est malade, on ne veut pas se rappeler constamment que l’on a des besoins médicaux. Pour faire preuve de considération envers une personne, vous devez apprendre à la traiter comme vous voudriez qu’on vous traite. Couvrez la chaise percée avec un jeté de fauteuil si vous ne savez pas où la ranger loin des regards du patient. N’appelez pas les culottes d’incontinence des « couches », car ce terme peut être très insultant.  

 

Imprimez ces Conseils pratiques aux aidants naturels et gardez‑les à portée de main.

Conseils pratiques aux aidants naturels

  1. Consacrez le temps nécessaire pour prendre soin de vous-mêmes (voir le sujet no3). Vous ne pourrez pas aider la personne si vous ne prenez pas le temps de vous occuper de vous-même.
  2. Écoutez la personne et faites preuve d’empathie si elle est inquiète. Évitez de lui répondre : « Je sais tout à fait ce que tu ressens » ou « Essaie d’être un peu plus positif » ou « Reprends‑toi, voyons! ». Trouvez des réponses empathiques comme : « Il est évident que tu traverses une période affreuse ».
  3. Suivez les désirs de la personne, mais tenez compte aussi de vos sentiments. Il est souvent utile de les inscrire dans un journal.
  4. Répondez aux questions de la personne aussi exactement que possible. Si vous ne savez pas, dites‑le‑lui et essayez de trouver la réponse. Dites‑lui toujours la vérité. Malades ou non, nous avons tous le droit d’être traités avec honnêteté.
  5. Assurez la dignité de la personne en tout temps. Respectez sa vie privée et laissez‑lui autant de contrôle que possible sur ses soins et sur ses activités.
  6. Soutenez son indépendance et son contrôle. Aidez la personne à faire les choses elle-même et offrez‑lui autant de choix que possible. Aidez‑la à maintenir sa routine et ses habitudes.
  7. Respectez ses choix. Donnez‑lui des conseils avec prudence et acceptez, si elle les ignore.
  8. Appuyez les sentiments d’espérance de la personne. L’espoir change souvent avec le temps. Au moment d’entendre leur diagnostic, les personnes atteintes d’une maladie qui limite l’espérance de vie nourrissent des espoirs qui changeront avec le temps. C’est normal. Soutenez leurs espoirs. Demandez à la personne que vous aidez : « Qu’espères‑tu, aujourd’hui? » Elle espérera peut-être tout simplement de ne pas avoir de douleurs, de s’asseoir dehors, de voir un ou une amie, etc. Vous pouvez alors prendre les mesures nécessaires pour concrétiser ses espoirs.
  9. Entretenez les relations familiales. Accueillez cordialement les membres de sa famille. Encouragez‑les à visiter la personne, à lui consacrer de leur temps. Veillez à ce que la personne puisse participer aussi souvent que possible aux activités de sa famille.
  10. Parlez tous deux de vos souvenirs, les bons et les moins bons.
  11. Passez du temps ensemble pour parler, écouter de la musique, regarder la télévision, jouer aux cartes ou à des jeux. Partagez les moments drôles et les sentiments de tristesse. Continuez à préparer son cadeau d’héritage et aidez‑la à réaliser ce qu’elle rêve de faire avant de mourir.
  12. Effectuez les transactions qu’il reste à faire dans la mesure de vos possibilités, même si vous devez demander l’aide d’un tiers.
  13. Aidez la personne à définir ses besoins spirituels ou psychosociaux. Si la personne est anxieuse ou craintive, demandez‑lui si elle désire voir un prêtre, un membre du clergé, un chef spirituel ou un conseiller. Aidez‑la à mettre ses affaires en ordre.
  14. Réservez des périodes de repos pour la personne et indiquez ces heures à ses visiteurs.

(Adaptation des ressources de l’Association canadienne de soins palliatifs)